“没有工作。”

当医生告诉我我的生命危在旦夕时，我震惊地盯着他们。

他们说:“你的肠道随时都可能穿孔。”“你需要手术——马上。”

我简直不敢相信我所听到的。我以为给我开点药，症状就会消失。

相反，我被告知我的余生将没有结肠。

我的肠子一直很痛。首先是肠绞痛，然后是肠易激综合症，贯穿我的童年、青少年和成年早期。这给我带来了慢性便秘，我一次有两周不能上厕所。

然后，在2017年4月，25岁时，我的症状发生了变化。我来不及去厕所——我开始漏鼻涕，注意到我的裤子和裤子里都有，而且擦的时候还有血。

我不再去公共场合，以防我大便不及时。只是在沙发上变换一下姿势就会导致粘液排出。

我以为是肠易激综合症的问题，所以我去看了医生，以为他们会给我开易停停之类的药。

我做了一个血液测试，结果很好，还有一个粪便样本测试，显示我的肠道严重发炎。

我被预约去做结肠镜检查，但后来我发现马桶里有血。

整个六月，我的症状越来越严重。我一天要上30次厕所，而我看到的只有一滩血。看起来像是一场大屠杀。

我开始觉得每次上厕所我的内脏都被撕裂了。这是非常痛苦的。

7月13日，星期四，凌晨，我在厕所里，我的身体无法从疼痛中移开。绝望之中，我打电话给父母，他们带我去了急诊室。

当我到那里时，医生看了我的症状和我的粪便样本——那是我第一次听到“炎症性肠病”这个词。

x光片显示我的肠道炎症严重，他们决定让我住院。

几天来，我每天都要做x光检查来监测我的肠道，静脉注射类固醇，以及各种IBD药物。

我终于在接下来的星期一做了结肠镜检查。后来，医生告诉我，这是他们很长时间以来见过的最严重的IBD病例，并将其归类为“急性严重溃疡性结肠炎”。

所有的药物都不起作用——厕所里仍然经常有血。他们告诉我唯一的选择是紧急手术切除结肠。

“我不能做手术，”我震惊地说。“我才25岁。”我几乎没有接受五天前给我的诊断。

我对造口袋一无所知，也不知道没有结肠还能活下去。我吓坏了。

手术于7月25日星期二进行。那时他们切除了我的结肠，形成了造口。

第二天，我看到了自己的胃，大哭起来。那一刻，我不想活了。

就像你的肠子挂在肚子上。我的第一印象是:‘我的肚子上长了一块包皮’。我很害怕我的未婚夫不想再娶我了。

不过，不仅仅是造口的问题。

出院那天，我的肚子肿胀，开始发紫。我站了起来——直到今天，我还是无法把那股臭味从鼻子里赶出去。

腐肉的恶臭袭上我的心头。我的腿上有一股热液体，一堆棕色的东西。

结果我得了败血症，我的身体通过爆裂伤口来应对感染。

我花了大约三个月的时间才痊愈。

但这一切还没有结束。从我出院的第一天晚上开始，抽筋就开始了——我从来没有经历过这样的疼痛。我的造口袋里有血，根本没有粪便出来，所以没有大便。

我因为肠梗阻住了院，这是一种小肠或大肠的堵塞。他们把它弄掉了——但在接下来的两周里，我又发生了两次肠梗阻。

第三次阻塞时，111叫了救护车，因为我痛得呕吐了。我被困在浴缸里——我现在的丈夫不得不把我拉出来，我痛苦地尖叫着。

原来我的肠道扭曲了，这是造成这些阻塞的原因，8月19日，我做了更多的紧急手术来摆脱它。

不过，之后我的肠道仍然不能正常运作，而且我仍然有阻塞——所以在2018年初，他们决定给我一个J袋而不是造口。

这意味着你的肠道直接下降成J形;所以他们认为这可能会解决我的障碍。而且，如果它能给我带来更好的生活质量，我完全赞成。

我于2018年4月26日进行了8小时的手术。他们切除了我的直肠，在我的回肠(小肠最长的部分)上做了一个“J”形。然后它就像直肠一样，储存我的一些粪便。

我花了大约三个月的时间才痊愈。在这段时间里，我仍然有这个造口，因为他们必须确保J袋在里面愈合。

一切似乎都很好，所以在2018年7月12日，我进行了最后一次手术。他们把我的回肠放回我的胃里，连接回J袋，移除了我的气孔。

然后我就有了完全的功能，所以我可以再次从我的后通道去厕所。这意味着尽管我的结肠、阑尾和直肠已经被切除，但我可以在没有造口的情况下处理消化废物。我的旧气孔一直开着，慢慢愈合。

手术后我恢复得很慢。伤口不断感染，我一直感到筋疲力尽。我每天的工作都需要睡觉。

由于公司内部的问题，我在2018年底被解雇了。我开始找工作，但后来我想，‘我能回去工作吗?“我甚至连洗碗都觉得很累。

我开始质疑我的生活变成了什么样子，就在那时我发现了选美。

我在寻找一种方式来表明有伤疤和残疾的人需要更多的代表。

很多人认为选美比赛是一场选美比赛，但它赋予女性爱自己的权力，社区里充满了通过慈善事业和慈善工作为他人做好事的人。

在大多数国内和国际的选美比赛中，每位参赛者都有一个面试，这样评委就可以了解他们在幕后的工作。然后，他们走上舞台，展示你的自信、优雅和个性。

站在舞台上很有趣，我喜欢通过设计自己的服装来发挥创意。

如果我在做第一次手术的时候在时尚杂志上看到有造气孔的人，当他们把我的造气孔放进去的时候，我当时会更容易接受。

我的第一次选美非常精彩。只是在舞台上听到人们的欢呼，我的肚子上露出了伤疤，我觉得自己被接受了。

现在，我试图用我的声音为其他人说话——包括那些有伤疤的人，以及那些有隐形残疾的人。

在使用我的stoma的头六个月里，我因为使用残疾人厕所而受到别人的嫌弃，因为我的残疾并不明显。

所以，在2019年8月，我创建了自己的选美比赛，但专门为那些看不见的残疾人。

这些天，我会说一周有四天，我起不了床，因为慢性疲劳;每周至少有一天，我丈夫不得不带我去厕所，因为我不能把自己抬起来。

在任何一天，我都必须挑选出值得把我的精力用在哪些事情上。

我的心理健康受到了巨大的影响。我的事业很成功;我丈夫和我打算要孩子。现在，我们已经做出了决定，因为我甚至不能照顾自己，我们没有办法抚养孩子。

我觉得自己是个负担;我感到内疚;我为我过去的生活感到悲伤。当我被困在床上时，我感觉很低落，因为我无法过我的生活。

更不用说，几个月的痛苦和多次手术给我留下了精神上的创伤——我认为你永远无法克服这样的事情。

但我还是想尽我所能地过我的生活，因为我不知道是否会有那么一天，我必须用管子喂食，完全不能移动。

几个月前，我在拉斯维加斯参加了我的第一次国际选美比赛，那是令人难以置信的——但我仍然在挣扎，甚至几个月后，因为它对我身体的影响。

但我想实现那个梦想——为了那些与伤疤和残疾作斗争的人，就像为了我自己一样——我做到了。我没有让疾病定义我。

我不想让它在短时间内控制我。

这是我告诉伊兹·普莱斯的

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